第17个国际罕见病日 每年的2月29日是国际罕见病日，今天就是

第17个国际罕见病日。

每年的2月29日是国际罕见病日，今天就是第17个国际罕见病日，罕见病患者们渴望被关注。罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病，这些疾病不仅罕见而且治疗困难。在我国，截至目前已有480多家医院登记了78万多例罕见病病例。

为了更好地了解罕见病患者的情况，2020年中国罕见病联盟发起了一项社会学调研，有2万多名患者参与其中。同时也有越来越多的企业和机构开始关注罕见病防治事业，通过各种方式为罕见病患者提供帮助。主题为关注罕见、点亮生命之光，旨在让更多人了解罕见病，关注罕见病患者的生存状况。

其中瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮的孩子等罕见病症虽然名字美丽，但背后却是难以治愈的疾病和无数个痛苦的家庭。希望通过这个视频让更多人了解和关注罕见病，为罕见病患者提供更多的帮助和支持。

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我国已登记78万多例罕见病病例 孕前筛查是有效预防途径